'Wat is de stand van zaken rond de cultuurparticipatie voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte?' Met die vraag bezocht ik academische kinderziekenhuizen op verzoek van het Fonds voor Cultuurparticipatie en het LKCA. De afgelopen maanden sprak ik met hoofden van zes van de zeven academische kinderziekenhuizen, met vertegenwoordigers van sociaalpedagogische afdelingen en educatieve voorzieningen. Enkele interviews deed ik samen met Isis Geurts. Zij is kunstenaar, dansdocent, ervaringsdeskundige en kijkt met andere ogen dan ik. Dat ontdekte ik in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht waar we op de polikliniek met de elfjarige Lieke spraken. Lieke brengt daar maandelijks een dag door op de polikliniek samen met haar opa en oma. Zij vertelde dat ze enige tijd in een rolstoel had gereden, waarop Isis vroeg of zij een Wheelie kon maken. 'Ik kan dat ook', zei Isis:'Want ik dans.' Er was wederzijds herkenning. Lieke vertelde dat zij tijdens de eindejaars musical van de basisschool mee zong en acteerde, maar niet danste vanwege de pijn in haar knie. Isis vond dat ze natuurlijk in haar rolstoel of op een stoel wel mee had kunnen dansen. Het klikte!
Dat raakt de kern van mijn conclusies van mijn verkenning naar de cultuurparticipatie voor jeugd met een chronische aandoening. Er zijn mensen nodig als Isis - noem ze cultuurcoach of bruggenbouwer - die iets aanraken in de beleving van een jong mens en de verleiding maken naar actieve kunstbeoefening. Die als een rattenvanger van Hamelen met muzikaliteit kinderen meelokt de brug over naar een onbekend gebied, naar actieve kunstbeoefening, waar ze kunstzinnige talenten ontwikkelen om te Worden wie je bent. 

Op 17 juni 2019 presenteerde ik vijf aanbevelingen in het Emma Kinderziekhuis in Amsterdam aan vertegenwoordigers uit de medische, educatie en culturele wereld. De aanbevelingen in een volgende blog.